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菠萝:八年前那场失败的“骨髓捐献”

检测一般在邻近医院进行,可是由于我作业很忙并且没有车,后来他们派了名护理星期一的一大早到我的公司,随意找了个办公室抽走了我5大管,大约80毫升血。护理情绪很好,让我觉得他们对志愿者是很注重的。接下来他们便是对全部或许的提名人血液进行具体的检查,看哪一个是最好的。

2012年10月3日

其实等候时刻里我仍是挺严峻,由于我有点怕查出点什么病来,其他假如真要凯发app下载捐献,我也不知道咋办。前面其实都仅仅热情四射,到了要害时分仍是一抹黑。不想一等便是两个月左右,我心想肯定是没匹配上,有点丢失。

上星期在出差的时分忽然又收到信,说检测成果出来了,想和我再谈谈。我回信说我在出差,问能不能回家后和他们联络。他们说没事,等我啥时分有空再打电话就好了。我其时坚信自己没有被选上,要不然他们必定会更着急一点。

2012年10月9日

昨日一早给他们回电话,谁意料榜首句便是我被选中了!

对方的医师想让我下个月就捐献骨髓,可是表明我可以挑选退出。我其时脑子真是一片空白,由于这件工作真的要产生了!我说需求两天时刻和家人商量一下,他们表明了解。挂了电话除了严峻,也很快乐,由于至少我肯定是健康的,要不然也选不上。

打电话给老婆还有爸妈,他们都表明了慎重的支撑,由于的确对这件工作都不是那么了解,很怕有后遗症什么的。我自己到网上看了许多的材料,尤其是捐献者的记载,知道手术后大约1~2个礼拜会有骨头的痛苦,得靠止痛片,可是1个月今后就应该根本康复了,仅仅不知道啥时分才干再打篮球。

一起也给曾经的导师联络,请他介绍了杜克医院里边担任骨髓移植的一个医师,咨询了一些问题,大约知道捐献骨髓时分呈现严峻副作用的或许性大约是1.34%,首要的问题是麻醉事端,还有骨头穿刺进程中的一些误操作。平常我会觉得1.34%无所谓,可是真实遇到的时分仍是要想好久,觉得1.34%也是挺高的数值。

其实到了这个时分,想畏缩是很难的,由于你现已知道自己能救一个人,假如畏缩了,就像你害了她相同,这样的品德压力是巨大的。爸妈一向很忧虑,可是老婆终究给了很大的鼓舞。所以我决议第二天给他们打电话,预定下一步愈加细心的身体检查。

2012年1月10日

今日一早就给他们打了电话说我决议捐献,可以感觉到电话那头很快乐,我也挺激动的。一起这个时分我知道了小女子得的是严峻的地中海贫血症,骨髓移植是仅有的治好办法,我一旦赞同,他们那儿就要开端做完全的化疗清髓,去除患者本身的免疫体系了。

我人生中最值得纪念的工作之一也正式开端了。下一步等候的是什么呢?

2012年10月16日

曾经谈起骨髓,我的榜首反响总是小时分啃的猪大腿骨,我超爱吃里边的骨髓。所以谈到骨髓捐献,我总是在幻想一个巨大的针管戳到我的脊柱或许大腿骨里边…..

其实骨髓捐献需求的是骨髓里边的造血干细胞,所以应该叫“造血干细胞捐献”更适宜,抽取骨髓最佳的当地之一是髂骨,由于那里造血干细胞丰厚,并且神经比较少。

捐献的时分,医师会在骨头上打几个小洞,然后用特其他针头去抽取骨髓。一般成年人有3公斤的骨髓,捐献的一般是5%。

其实现在需求抽取骨髓的时分现已很少了,大都都是采纳的新技术,叫做外周血造血干细胞别离。便是给捐献者左右别离插两根管子,血从一头流出来,经过仪器,造血干细胞被别离出来,其它的部分,例如血浆,红细胞,还原封不动地送回体内。

这个进程不需求手术,也不需求麻醉,所以是愈加简略的办法。可是不知道为什么,我这个患者的医师特别要求要传统骨髓捐献,据说是对小孩来说,传统骨髓移植成功率比较高。既然如此,我也就只能让他们在我背面戳几个洞了。

今日我和骨髓捐献中心的人通了一个小时的电话,承认了捐献时刻,更重要的是,他们给我具体描述了从现在开端,到捐献完毕会产生的工作。这儿还有个小插曲,他们最初定的手术时刻竟然正好是我老婆的生日!我不想让老婆生日还忧虑我手术的工作,所以让他们推迟了一天,还好和医师承认后,他们容许了。

捐献前

捐献前

需求签一大堆的表格,表明自己了解了手术进程,危险,承认要捐献。里边形象最深的一句话是:“你在任何时分都可以挑选退出,可是请记住,假如患者开端化疗清髓后,你挑选退出,患者八成都会死。”

还有一些挑选性参加的项目,比方留一些血液样品给他们做其他研讨,参加一个10年的盯梢试验等等。

然后这周要去医院做一个超级具体的体检,最终再承认我的身体合格,可以捐献。X光、心电图、血、尿、内科,横竖能想到的都会来一遍。一起我也会榜首次见到给我做手术的医师,信任我到时分会有许多问题要问。身体没问题的话,就等着捐献那一天了。

一起,患者会开端为期10天的高强度化疗,杀死本身的血细胞,包含免疫细胞,然后就一向呆在无菌的隔离病房里边,等着我的骨髓到来。化疗很苦楚,并且这进程中,他们随时有或许被感染,由于没有任何免疫体系,十分危险。

所以每次当我忧虑我手术的危险和痛苦的时分,我都会想起那个小女子承受着百倍的痛苦和危险。幸亏她才3岁,应该什么都不会记住,今后日子也会开开心心的。

捐献当天

捐献当天

一大早就要到医院签到,准备手术,手术要1~2个小时,静脉注射的全麻,所以我到时分估量什么都不会记住。手术完了会送到观察室呆一天一夜,假如没啥问题的话,第二天一早就可以回家了。

趁便广告,由于我老婆到时分不在,需求有人来友谊关照,送饭,讲故事等。饭钱可以报销,$50一天,一起可以免费参观美国排名数一数二的医院,乃至可以在医院小床上睡一晚。如此优厚的条件,您还在等什么?

他们给我买了最全面的稳妥,包含医疗稳妥,意外残疾稳妥,意外逝世稳妥,全部都填了老婆为受益人。其他我问了一下能不能找朋友拍个DV纪念,他们说不可,由于怕我放到网上,揭露了我捐献的地址。看来捐献者的隐私的确是被严厉维护的。

捐献后

捐献后

我认为手术后至少要歇息一个礼拜。成果他们说由于我手术是周四,他们引荐我周五请假,然后周六,周日继续歇息,周一就可以去上班了!!!我说不会吧?他们说除非我是建筑工地上搬砖的,要不然歇息两天足够了。

假如真是如此,这音讯却是振奋人心,阐明这手术真的不算啥。益发觉得骨髓捐献没啥可怕的。不过仍是等我手术后来陈述是否真的如此小case吧。

尽管可以上班,运动是肯定制止的,有身体触摸的运动更是不可,这对我这种喜爱打篮球的人来说是很悲催的工作。幸亏大学篮球和NBA都要开端了,还能在家里看篮球过瘾。

2012年10月18日

昨日榜首次去了我要做手术的医院,方案见见要给我做手术的医师,一起也做最终一次体检。

麻省总医院骨髓捐献中心里小朋友患者的画

由于要一起从左右两头的髂骨抽取骨髓,要给我做手术的其实是两个人,一个医师,一个护理。成果昨日我的确见到了一个医师,一个护理,可是后来发现他们俩都不是要给我做手术的人,有点小绝望。不过问到了更多的细节,其间有一些挺让人严峻的:

到时分他们会抽出总共1000ml 左右的液体,我说我全身才3升骨髓,你抽走1升也太多了吧?他们说这1L中只需10%~20%是骨髓,其他的80%~90%是血液和组织液。无论如何,从自己身体里边抽出1升液体,不管是啥,都挺瘆人的。

由于每次针头进去只能抽出5~10ml液体,他们需求抽100屡次,从皮肤进去的时分他们会尽量从同一个口进去,但到骨头的时分就无法确保了,所以我的骨头上最终会留下100多个针眼!

手术可以挑选全身麻醉和部分麻醉,我想我是会挑选全麻的,究竟很难幻想清醒着被扎100屡次的感触。

手术大约两个小时,然后会被送到监护室呆两个小时,假如顺畅清醒过来,再会被送到康复室,这时分我才干够见到亲人朋友啥的。所以有4个小时,我要单独等候了。第二天一早还要做一系列的检查,大约11点左右会被送回家。

手术后两周内不能举超越10磅的东西,所以想找我协助搬迁的同学没期望了。可是一个月后就可以开端康复性体育活动,包含篮球!看来我2012年还有必定的期望能重返球场。

即便被吓了个半死,到这个份上,只需不是一命换一命,我也只能上了。所以他们快乐地把我送去做体检,包含四项:心电图、X光胸透、尿检和血检。

前面三个都很简略,总共不到半个小时就搞定了,可是血检又给了我一个“惊喜”:刚走进去,我就被奉告,今日总共要被抽600ml血。我说Are you kidding!? 我下午还得上班呢。他说那没办法,你顶住吧。

这600ml血,其间100ml要被用于做16项各式各样的查验,其他500ml是准备在手术今后输给我自己的。这样许多输血,有助于捐献骨髓后身体的快速康复。现在横竖血是满的,抽走500ml,应该手术前就康复得差不多了,相当于白白多了500ml自己的血,赚翻了。

花花绿绿的血液测试管,总共16个!

他问我献过血么?我说大学献过一次200ml,他说200ml能干啥?美国都是400ml起。我说你们美国人养分太好了,我当年吃学校食堂养分不是很跟得上……

抽血的时分护理一向在陪我谈天,各种扯,我说你笑话许多啊,他说是啊,你们做动物试验不也是相互瞎谈天么?这个时分我真的觉得自己很像小白鼠。

我的血流得比幻想快许多,最开端完全是喷涌而出,整个3分钟不到,600ml就满了。600ml大约是我15%~18%的血,仍是挺多的。抽完今后其实其时并没有什么反响,喝了两瓶免费果汁就被送出医院。

回到公司,决断吃了一个6块钱的盒饭,如同食欲也没有很好。下午在试验室做试验的空隙一向继续地喝水吃东西。这种有托言可以狂吃东西的感觉真好!

我正吃得快乐的时分,忽然收到医院一个电话,说少抽了3管血,让我从速回去一趟,要不那500ml就白抽了…….你不是号称是美国最好的医院么?这么不靠谱!

心中骂了许多遍今后,仍是又乖乖地去了医院,同一个老头又扎了我一次,抽走25ml血,仅有的收成?又喝了一瓶免费的果汁。

这次抽完今后反响敏捷就来了,整个腿都在发软,坐了一瞬间站起来头也发晕,有点像接连打4个小时篮球今后回家的感觉。下班后去决断去我国城吃了一个大盒饭,一起买了一堆零食自我犒赏。

今日一早起来,现在腿还在继续发软,不管怎么说,骨髓捐献的最终一步准备作业算是完毕了,现在就等着那一天了!

2012年10月27日

假如说日子也有戏曲,那我赶上了,或许用一个盛行的说法,我猜到了最初,没有猜到结局。

今日收到音讯,说骨髓捐献手术被取消了,问及原因,他们说:“The patient is no long available......”再诘问,他们不肯泄漏细节,但从满口的“Unfortunate, sorry, her parents want to thank you……”。

全部尽在不言中。

昨日还刚收到我的全面体检陈述,昨日还在和他们联络手术的细节,昨日还在组织家人来波士顿的事宜,现在全部都被取消了。一个戛然而止的结局,带走了我的一个期望,但也带走了爸爸妈妈和亲人的忧虑。背上没有被戳100个洞,心中却留下了无限惋惜。

最终再弥补一下吧,在美国1000多万挂号的骨髓捐献志愿者中,亚裔份额十分低,我国骨髓库也小得不幸。这或许也是为什么我很快就被选中的原因之一,或许我不是最佳挑选,可是没有更好的其他挑选了。

写在最终

在上世纪60、70年代,任何新的医治办法呈现之前,许多的血液体系癌症:白血病、淋巴癌、骨髓癌等,现已可以经过骨髓移植被治好。事实上,直到今日,对绝大大都血液体系疾病,骨髓移植仍然是仅有治好的办法。

要进行骨髓移植,前提条件是有配型成功的捐献者。双胞胎几率最高,兄弟姐妹也有或许。但在我国,70年代到现在,大大都都是独生子女,等候兄弟姐妹配型成功的概率简直为0,因而都得依靠不认识的志愿者配型。

非亲缘联系骨髓配型成功的几率只需几十万到几百万分之一,因而骨髓库里志愿者样本的多少,直接决议着患者找到适宜配型的几率。

我国有十四亿人口,但截止2018年,中华骨髓库库容还不到300万;美国有三亿人口,但美国骨髓库样本超越1000万,加上和欧洲的协作,美国患者可以查找运用的骨髓库样本超越两千两百五十万。

为什么咱们不能直接用美国的骨髓库?由于骨髓配型成功的概率和人种直接相关。也便是说我国患者在我国捐献者中找到适宜配型的概率远远超越从其它当地。美国和欧洲这种白人和黑人占主体国家的骨髓库,对我国患者协助是十分有限的。

树立我国人自己的骨髓库,对我国患者医治有着决议性含义。由于传统文化捆绑,加之社会宣扬和教育的严峻匮乏,我国人对骨髓捐献有着天然的惊骇,即便在美国,亚裔挂号做骨髓志愿者的份额也远远低于白人。

2014年年头顶尖的《新英格兰医学杂志》刊登文章:白人找到完美配型的概率是75%,而我国人的概率仅有41% 。鉴于我国人数量远大于白人,这种成果让人伤感。

除了母亲,人一辈子能给他人一次生命的时机不多。我衷心期望更多的人能加入到这个数据库中,让任何患者都有所期望。

或许一辈子都不会有患者需求你,或许你由于种种要素最终不能捐,或许像我相同最终不再被需求。可是至少,在最开端,播下一个期望的种子,给自己日子多一份等待,也给他人多一些期望。

期望下次能听到一个更完美的故事。

参考文献

1. http://www.cmdp.com.cn/

2. http://bethematch.org/About-Us/How-we-help-patients/Be-The-Match-Registry/

3. Gragert Loren, et al., HLA Match Likelihoods for Hematopoietic Stem-Cell Grafts in the U.S. Registry. N Engl J Med 2014; 371:339-348

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